Vidas en incertidumbre: experiencias de enfermedad en personas con behcet en Chile
Número
Secció
Articles
Paraules clau:
enfermedades autoinmunes, enfermedades crónicas, enfermedades raras, experiencia de enfermedad, Incertidumbre
Publicat
2024-11-28
Resum
Las enfermedades crónicas —y más aún en el caso de patologías de difícil diagnóstico y tratamiento— tensionan el control de la medicina sobre el cuerpo, ya que esta no logra dar una solución definitiva al malestar de los enfermos. Cuando esto ocurre, la enfermedad debe ser afrontada como parte de la vida cotidiana, lo que acarrea determinados impactos que no se constituyen únicamente en el cuerpo biológico, sino que se inscriben en una biografía y están mediados por los significados del padecimiento. Es necesario explorar estos elementos para comprender mejor las consecuencias de la enfermedad e identificar factores relevantes para gestionarla. A partir de este contexto, el presente artículo aborda cualitativamente, mediante entrevistas y el análisis de las conversaciones de un grupo de WhatsApp de apoyo entre pacientes, la experiencia en torno a una condición autoinmune poco común denominada behcet. Se explora tanto la experiencia corporal y las repercusiones cotidianas de la enfermedad, como los significados que surgen para intentar comprender y controlar sus manifestaciones. Se sostiene que esta vivencia podría comprenderse desde el concepto de incertidumbre, el cual impacta al sujeto en su totalidad, deshaciendo las estructuras corporales y simbólicas que median la relación con el mundo. Este concepto se discute con base en el desarrollo que ha tenido en el campo de la investigación de la enfermería y se proponen ideas para su desarrollo a partir de la experiencia de enfermedad analizada. Se concluye la importancia de la incertidumbre para abordar y explorar experiencias de enfermedad en torno a enfermedades raras y condiciones de difícil diagnóstico y tratamiento en general.
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Com citar
Vidas en incertidumbre: experiencias de enfermedad en personas con behcet en Chile. (2024). Arxiu d’Etnografia De Catalunya, 27, 215-239. https://doi.org/10.17345/aec27.3986